海洋性貧血是一種危及生命的遺傳性疾病
估計全台灣至少有二百萬人以上
帶有此種遺傳基因的弱勢者
他們急需你我的幫助與關懷!
關於我們
協會自民國八十八年成立迄今一直不遺餘力的舉辦各類宣導及預防篩選活動
在高雄市政府社會局與勞工局的熱心指導以及財團法人罕見疾病基金會
中華社會福利聯合勸募協會、國際扶輪社、國際獅子會等
社會公益社團大力的協助下,讓數以萬計病友們得到社會大眾的幫助!
理事長 余清霞 感恩您的協助與關懷
本網頁由 社團法人高雄市關懷海洋性貧血協會 委託 許崧庭博士 /藥師 義務製作 0928703456
台灣有200萬人罹患
海洋性貧血是一種危及生命的遺傳性疾病,估計全台灣至少有二百萬人以上帶有此種遺傳基因。
若夫妻雙方都是海洋性貧血的同型帶因者,每次懷孕,其子女有四分之一的機會罹患重型海洋性貧血,這些重型病患沒有正常的造血機能,若未即時治療一般活不到十歲,必須終身依靠輸血來維持生命,並每個星期五至七天,施行每日十小時的排鐵劑注射,或使用近幾年引進國內的口服排鐵劑,來排除因輸血而造成體內大量的鐵質累積,避免鐵質沉積於心臟等重要臟器危及病患的生命。
一旦罹患此症,除非能找到合適的骨髓或臍帶血並成功完成移植手術,否則將註定終其一生倚靠輸血及排鐵維持生命,在病患的照顧上必須時時擔心多種併發病症,在生活上也非常的不便與辛苦。
急需求助 的個案
本會案主病友名叫阮雪蓉今年5歲,父母親皆是越南外籍配偶,已領有台灣身分證,育有2名幼女,母親之前在餐廳兼職夜班洗碗工,因要照顧2名幼兒(女兒)因而離職,現在無業,父親(42歲)以打零工維生,日薪計酬,薪水微薄、家境甚為清寒,家庭經濟壓力甚大。
本會病童雪蓉(案主)出生6個月時因屢次發燒不退、臉色蒼白、身體虛弱、食慾不振……等疑問不解時,多次進出醫院後,才驚覺是因為他體內的鐵質無法正常輸送,隨及帶到高醫醫院接受檢查,即被檢驗出是罹患「重度海洋性貧血症」。
我們海貧的病童必須每兩週都要到高醫醫院接受輸血治療,並且每天都要施打排鐵劑8~10小時,現改服用排鐵藥,才能維持生命!又會有許多併發症產生。雖然近幾年拜健保所賜,醫療方面有蒙照護,但還是每2週要去高醫輸血就診,為了讓雪蓉有更健康的身體,家人決定讓雪蓉接受做”骨髓移植手術”,才能脫離重症疾病的折磨。
然接受做”骨髓移植手術”則龐大的手術醫療費用,讓雪蓉爸媽完全無法負荷,醫療費用甚多讓他們夫妻無法籌措這筆款項,深怕長女雪蓉無法完成這次骨髓移植手術的治療,擔憂不已,碰到了極大的瓶頸……。
本會為協助該病童做移植手術的治療,懇請 大家能發揮大愛之力量予以幫忙,希望經由大家的熱心轉介與轉貼訊息,讓社會善心人士發揮人溺己溺之精神,能惠允捐助善款來幫助這位想繼續活下來的病童,讓她能勇敢接受移植手術後,有健康的身體與快樂的未來人生,讓生命得以延續!
愛心捐助
我們衷心的感謝您的愛心 為善者 終將獲得善果
若您有意願協助我們 歡迎填寫以下資料 方便我們與您聯繫!
本案目前尚欠高醫187,227元(2020/2/5)
捐款專戶:
郵政劃撥帳號:42042551
彰化商業銀行帳號:8213-01-34113-8-00
戶名:社團法人高雄市關懷海洋性貧血協會
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